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"약값 너무 비싸요"…신약 급여·희귀질환 지정 목소리

백혈병환우회, DLBCL서 컬럼비 3차 치료 급여 등재 촉구 
희귀질환 요건 충족한 손발바닥농포증도 관련 지정 요구

최성훈 기자 ([email protected])2024-09-13 12:00

[메디파나뉴스 = 최성훈 기자] 국내 환우단체들이 최근 신약 접근성 향상을 정부에 연이어 촉구했다. 소수암에 대한 건강보험 급여 확대와 희귀난치성질환 신규 지정을 통해 기대여명과 삶의 질을 높여달라는 목소리다.
 
한국백혈병환우회(이하 환우회)는 지난 12일 미만성 거대 B세포 림프종(DLBCL)에서 '컬럼비(글로피타맙)'의 신속한 건강보험 급여 등재를 촉구했다. 

컬럼비는 림프종 최초의 이중특이항체 치료제로, 두 가지 이상 전신치료 후 재발성 또는 불응성 미만성 거대 B세포 림프종 3차 치료에서 허가 받았다. 

같은 차수에서 급여 등재된 CAR-T(키메릭 항원 수용체 T세포) 치료제 '킴리아(티사젠렉류셀)'와 함께 환자 기대여명을 함께 높였다는 평가다. 

하지만 CAR-T 치료가 불가능한 병원에서 치료받고 있거나, 전신 상태가 CAR-T 치료를 받을 수 없는 환자에게 컬럼비는 중요한 대안이란 설명이다. 

환우회는 "그럼에도 지난 7월 개최된 제5차 암질환심의위원회에서 컬럼비 안건이 심의됐으나 통과하지 못했다"며 "오는 10월 개최 예정인 제7차 암질심에서 컬럼비의 재상정과 통과를 촉구한다"고 밝혔다. 

그러면서 환우회는 제약사인 한국로슈의 적극적인 협조도 당부했다.   

환우회는 "한국로슈는 사회적으로 수용 가능한 합리적인 재정 분담 방안을 마련해야 한다"며 "컬럼비 치료가 시급한 환자를 대상으로 고액의 비급여 약제비 부담 완화를 위해 환자지원 방안을 모색해 달라"고 말했다. 

한국희귀·난치성질환연합회(이하 연합회)도 같은날 희귀난치성 질환인 손발바닥농포증의 희귀질환 지정을 질병관리청에 요구하는 기자간담회를 개최했다. 

손발바닥 농포증은 손발가락이나 손발바닥에 발진, 물집, 붉은 반점과 함께 무균성의 고름이 나타나며 극심한 가려움증과 통증을 유발하는 질환이다. 그럼에도 빈번한 질병 악화와 재발로 인해 어려움을 호소한다. 신체서 가장 많이 쓰는 손발 특성상 사회적 기능 저하 점수 또한 건선 환자에 비해 낮게 나타난다.
이에 생물학적제제인 한국얀센 '트렘피어(구셀쿠맙)'가 2021년 손발바닥 농포증에서 급여가 됐지만, 여전히 치료 문턱은 높다는 지적. 

국내 손발바닥 농포증 환자 수가 질병관리청의 희귀질환 지정기준을 충족함에도, 지정이 안 돼 환자들은 더 큰 본인부담금을 내고 치료를 받아야 하는 주장이다. 

이로 인해 연합회는 비용 부담을 느껴 치료를 포기하는 환자가 속출한다고 했다. 연합회가 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 진행한 설문에 따르면, 생물학적제제 치료를 받은 환자는 15.9%에 그쳤다. 

여러 치료 옵션 중 효과는 가장 높았으나 치료비 부담 정도가 가장 높아(5점 평균4.9점) 치료를 시도하지 못하고 있다는 설명. 

연합회는 "생물학적제제 치료를 시도한 경험이 있는 18명 중 절반(50%)은 비용 부담으로 치료를 중단했다"면서 "생물학적제제 치료를 받은 경험이 없는 53명 중 50.9%는 의사로부터 이를 권유받았으나 비용 부담으로 시도하지 못했다"고 밝혔다. 

연합회는 "관련 학회와 함께 손발바닥농포증의 희귀질환 지정 및 생물학적제제의 급여화를 위한 노력을 병행할 것"이라고 했다.

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